 |
Alice Sonnemo
13 år, kvinna
Vännäs
Västerbottens län
|
 |
|
 |
| om mig |
Personlig text
Alice heter jag som ni nog förstått och jag föddes den 6:e
augusti
2011 kl. 09.58 i Umeå på Norrlands universitetssjukhus.
Jag vägde
3245 gram och var hela 50 cm lång.
Först när jag föddes hade jag en infektion som
uppmärksammades när
vi hade kommit till BB. Men jag fick snabbt antibiotika och
efter
10 dagar blev vi utskrivna från Barn4 och vi fick äntligen
åka hem.
Sen var jag precis som alla andra barn. Prata och skratta
och
tränade nacken massor! Fast det är klart jag tyckte inte att
det
var så kul med nackträningen och jag kunde inte riktigt
hålla
huvudet själv.
Sedan när jag blev 4 månader ville mina föräldrar sova lite
mer
(japp jag var vaken typ varannan var tredje timma dygnet
runt) så
då började jag äta gröt till kvällen, vilket var super gott!
Men då
började jag att vara så ledsen och tillslut så skrek jag
mest hela
tiden. Mamma, pappa och Jag var på barnmottagningen
massor med gånger.
Först trodde dem att jag hade mjölkallergi, så både jag
och mammsen
var på strikt mjölkfri kost. Först tyckte vi det blev lite bättre
men sen då bara fortsatte jag att vara ledsen hela tiden.
Efter det så började mina föräldrar bli lite oroliga över att
jag
inte utvecklades som jag skulle. Kunde inte greppa saker
eller
fortfarande hålla huvudet själv. Jag låg mest och tittade
och
granskade och rörde mig inte alls mycket i onödan.
I januari var vi på barnmottagningen massor, mina
föräldrar trodde
jag hade ont i magen för så fort jag blev lite hårdare i
magen
kunde jag som inte bajsa själv. Så tillslut så tyckte en
doktor på
barnmottagningen att vi skulle få träffa en neurolog
eftersom jag
var lite sen i utvecklingen och så slapp och ledsen. Medan
vi
väntade på tid hos neurologen så var vi på BVC för 2:a
vaccinationen och träffade då en väldigt erfaren doktor
som även
han vart lite orolig över mig. Så han ringde neurologen för
att vi
skulle få ta lite prover, som vi sedan gjorde.
Och plötsligt en dag så ringde neurologen och sa att jag
hade brist
på B12 och gissa om mina föräldrar vart glada! Detta
kunde ju
åtgärdas, så jag fick några injektioner av B12 och mamma
och pappa
såg skillnad från början.
Men ändå så kändes nått fel. Jag var så ledsen i februari,
bara
skrek konstant. Mamma höll på bli tokig hemma eftersom
det enda jag
ville var att vara i famnen medan hon gick runt och
gungade mig.
Ville inget annat.
Vi fick sedan min tid hos min neurolog som testade mig
lite och
även hon tyckte jag var lite sen med det motoriska och att
jag var
så slapp men så spänd. Så jag fick ta ännu mer prover
och sen
skulle jag få göra ett EEG och en MR på hjärnan. EEG:et
fick vi
göra rätt snabbt men det visade ingenting konstigt.
Så en dag när jag var sååå superledsen och bara skrek så
vi åkte
till barnmottagningen igen! Då tyckte mamma och pappa
att det
verkligen verkade som att jag hade ont i magen. Så Jag
fick göra
ett ultaljud som visade att jag hade en super förstoppning
som dem
snabbt löste där och jag vart glad igen. Så mina föräldrar
pustade
ut och tänkte så skönt! Nu är allt ur världen och det var
bara en
förstoppning!
Men lyckan varade till nästa dag då jag var mitt vanliga
ledsna
jag. Så dem åkte med mig igen till sjukhuset där vi då
blev inlagda.
Doktorerna där tyckte att det såg ut som att jag hade
kramper eller
något liknande, så trots att jag gjort ett EEG fick jag göra
ett
till, men denna gången under ett helt dygn. Jag skrek och
skrek och
mamma och pappa vyssade och gungade samtidigt som
dem försökte
följa med med kameran som skulle filma allt. Men som
det förra
EEG:et så visade det ingenting. Dem tyckte att eftersom vi
liks var
inneliggande att vi skulle passa på att göra MR:n också.
Och på den såg man att min hjärna inte såg frisk ut, men
något mer
visste dem inte just då... en mardröm.. man kan inte
förstå eller
beskriva den sorg och hur ofattbart ett sånt besked är....
Hur
kunde det vara något fel på mig? Som enligt mina
föräldrar är den
finaste bebis på denna jord!
Efter beskedet fick vi åka hem för att vänta på fler svar
och på
att jag skulle få göra en hud biopsi ca en vecka efter det.
Den
veckan var nog den värsta någonsin, ovissheten och oron.
Men när vi
kom för att göra hudbiopsin behövdes den inte längre
göras.
Det var den 21 mars och vår neurolog och kurator och en
läkare från
barnavdelningen kom
alla tre och vi förstod direkt att något var fel. Och det var
som
vi förstod.
Proverna hade visat att jag hade Krabbes sjukdom, en
snabbt
fortskridande hjärnsjukdom som också kallas globoidcell
leukodystrofi (GLD). Doktorerna berättade att detta var en
obotlig
sjukdom som bara skulle bli värre och värre och till slut
göra att
min lilla kropp inte skulle orka med mer....
Ofattbart, orättvist, den värsta tänkbara mardrömen man
kan tänka
sig var i vårt fall ingen mardröm utan verklighet som man
bara inte
kan förstå....
Men mina föräldrar har bestämt sig för att göra det bästa
för mig i
alla lägen och vi ska njuta av den tid vi kommer få
tillsammans och
bara mysa! Och det är precis vad vi gör mest hela tiden! vi
lever i
nuet och älskar varandra =)
Sedan såklart älskar vi våra underbara familjer som finns
där
tillsammans med oss och har stöttat oss och hjälpt oss!
Och såklart
alla våra vänner, det
är betydelsefullt när man går igenom nått sånt här att ni
finns där!
Jag är nu inskriven på habben i Umeå där jag får all hjälp
som jag
behöver. Jag har även dem bästa läkarna som alltid finns
där när
mamma och pappa är oroliga med massa frågor vilket
verkligen är
värdefullt!
Hobbies och intressen
Det jag tycker mest om är att sitta i mammas eller
pappas knä och mysa och "snusa".
Sedan älskar jag att bada, enligt mina föräldrar
är jag nog den bästa flytaren som finns, jag
flyter lika bra som en kork!
Gillar även färgglada saker och musik.
|
 |
|
